19歲女孩劉嘉妮患上尿毒癥5年,19歲的她曾經歷過被母親虐待、被家人和親戚拋棄、沒有朋友、沒錢治病、每天只吃包子、住在26平米的「水泥盒」裡、冬天只有一床被子、被房東欺負,19歲的她承受了太多同齡人不應有的痛苦與壓力,直到她開始做遊戲直播,生活才稍微好過了一點。
可是,在8月25日,劉嘉妮長期透析的醫院通知病人,從9月份開始,報銷的費用只能包含8次透析,多透析的需要自費,這就意味著,劉嘉妮如果想要繼續維持每個月12次的透析頻率,費用就要增加到3000多元,這對于每個月直播收入才幾百的劉嘉妮來說,無疑是一個天文數字。
身體狀況越來越差的她,在今年暫停了直播,如果不能儘快換腎,她可能只剩下了幾年的生命,經濟壓力、親情缺失、身患重病,沒人能告訴劉嘉妮未來的路究竟該怎麼走,如今的她只希望能夠活下去,「我希望有人可以幫助我換腎,還有就是我的腿型能夠矯正過來」,對于生活上或者其他的心願,劉嘉妮表示沒有……
據瞭解,劉嘉妮出生于2001年,在劉嘉妮8月大的時候,劉嘉妮的母親劉某蘭跟劉嘉妮的父親劉某華提出了離婚,在2003年初,兩人最終離異,在10歲之前,劉嘉妮先後跟爺爺奶奶和姑姑一家一起生活,小時候的她「漂亮、安靜、很少說話」,姑姑在生下自己女兒之前,也曾動過收養劉嘉妮的念頭,可是劉某華不同意,長期外在打工的他,只有在春節的時候才能見到女兒。
沒有父母陪伴的劉嘉妮,童年給她更多的是「寄人籬下」的感受,也許是因為生性敏感,她不記得爺爺奶奶的關愛,只記得自己在上小學之後,因為尿床沒有告訴姑姑,爺爺特意趕到學校,從課堂上將自己叫回家,只是為了打她一頓……
直到10歲的時候,再婚的劉某蘭奪得了劉嘉妮的監護權,並突然提出要將劉嘉妮從姑姑家帶走,在劉某蘭的講述中,稱自己離婚時沒有要女兒的撫養權是因為「剛開始太苦了」,自己一個人要打工,而劉嘉妮外祖母因為有眼疾,所以不能帶小孩,直到劉某蘭再婚,「再婚後條件好了一點,想把女兒帶在身邊好好養著。」她反復強調,女兒在爸爸那邊沒有被照顧好,「都10歲了,體重還只有27斤。」
可是,劉嘉妮恨自己的媽媽,對于跟媽媽在一起的生活,劉嘉妮也許曾經有過憧憬,可是很快就變成了「噩夢」,劉嘉妮向記者表示:「如果不是跟她在一起生活,(我)就不會得尿毒癥,性格也不會變成這樣(孤僻)。」
在離開姑姑家之後,劉嘉妮來到母親長期打工的地方,在一所寄宿學校讀書,後來劉嘉妮跟著媽媽一起去了繼父所在的城市,因為繼父在那邊有自己的房子,劉某蘭再婚之後生的妹妹跟著自己的爺爺奶奶一起生活,後來,劉嘉妮才知道劉某蘭一直沒有固定工作。
也許是想彌補曾經的虧欠,在到了無錫之後,劉某蘭開始了對劉嘉妮的「管教」,可在劉嘉妮看來,那完全是「虐待」!「她只會打人、罵人,自從把我接走之後,就沒停過打我。」劉嘉妮說,劉某蘭會安排自己拖地、洗碗,動作稍微慢了一點,就會被打,「用的是木棍和鐵絲」。
劉嘉妮不喜歡吃媽媽做的飯菜,「她做得很辣,還逼著我吃,甚至不讓我喝水。」劉嘉妮說,可是這在劉某蘭看來是挑食和「不體諒大人」,「她叫我滾出去,說地板是她的,讓我不要踩」。
常常是被打罵之後,只有十一、二歲的劉嘉妮會去躲在樓道裡或者社區的花園裡,「晚上的蚊蟲比較多,我受不了了想回去,會站在門口很久,猶豫很久之後才敢敲門。」她開始害怕劉某蘭,不敢說話,所有的動作都會小心翼翼,還要隨時留意媽媽的臉色,不知道她什麼時候會突然爆發,只有在外地工作的繼父回家之後,劉嘉妮才會有點安全感,因為劉某蘭從不會當著繼父的面去責駡她。
對于「虐待」劉嘉妮的行為,劉某蘭解釋:「我是脾氣不好,愛孩子才會打罵她,哪個家長會不罵自己的孩子?」劉嘉妮讀的是寄宿學校,在她的記憶中,劉某蘭和繼父從來沒有接送過自己,每次到週末的時候,學校外面全是接送孩子的家長,而在劉某蘭看來,學校離家並不遠,自己很早就出來闖社會,自己的女兒也不應該太嬌氣。
升學後,劉嘉妮發現自己近視了,她告訴了劉某蘭,劉某蘭「沒有管」,因為看不到老師的板書,劉嘉妮的成績直線下滑,在11歲的時候,劉嘉妮的兩腿突然出現了嚴重的外八,為此她戴上了矯正器械,「膝蓋痛了一年多,體育課也沒有辦法上」。
教室在三樓,每次到中午吃飯的時候,她都要一步一挪,腿會鑽心的痛,自己還沒有下去,其他的孩子就已經吃完了,為此,她會常常餓肚子,劉嘉妮當時的班長,還記得在那段時間裡,當時班上個頭稍微大一點的女生,都曾背過劉嘉妮。
在發現患上尿毒癥之前,接近半年的時間裡,劉嘉妮已經出現了精力不濟、在課堂上睡著的情況,再後來,有幾周的時間裡,劉嘉妮的皮膚開始潰爛、流血結痂,她因為不敢告訴劉某蘭,在每次週末回家時,都會穿長袖用衣服來掩蓋,直到老師發現狀況後通知了劉某蘭,可為時已晚。
根據醫院的門診病歷顯示,從2015年6月份起,劉嘉妮開始入院治療,在得到消息後,趕來的劉某華說:「在住院的時候,女兒全身器官已經開始出現衰竭症狀,被確診為‘尿毒癥五期’。」
「尿毒癥五期」是腎小球濾過功能分期中的第五期,也是最嚴重的晚期,腎臟濾過率只達到15ml/分鐘,是腎功能不全的終末期,當時醫生斥責家長:「為什麼要把孩子的病情耽擱到這麼嚴重才送來醫院?」
在住院治療將近半年之後,回到家的劉嘉妮發現劉某蘭已經搬到了附近的社區住,「可能是買了新房子。」而劉嘉妮則獨自居住在原來的房子裡,開始一個人乘坐公車前往醫院透析的生活,那個時候的她才不到14歲,而劉某蘭則會偶爾會給劉嘉妮送點菜過去。
在2016年5月份,因為覺得前夫劉某華在女兒身患重病後沒有盡到一個父親的責任,劉某蘭決定將女兒送回前夫家,對于劉某蘭的「丟棄」,劉嘉妮心裡卻開心壞了,想的是「離她越遠越好」,在住院治療的時候,劉某蘭請了一個護工照料她,本人要隔幾天才能來一次,在病情穩定出院回家後,劉某蘭讓劉嘉妮「去跳樓或者跳河,儘量走的遠一點,不要死在家附近」。
劉某蘭說,劉嘉妮尿毒癥的早期治療一直是自己一個人花的錢,對于很晚才發現女兒身體出狀況,是因為她一直沒有告訴自己,之前也去過幾家醫院,都是為了矯正她的腿,「當時忽略了,也許是因為我太忙了。」
在劉嘉妮的手機備忘錄裡,她有寫給自己看的文字,在裡面有關于在無錫的生活,她提到有一次從學校回家,在吃晚飯之前,因為一點小事,劉某蘭一腳踹在了她一直疼痛的膝蓋上,她直接倒在了地上。
她這樣總結自己的那段日子:每天如噩夢般度過,每次從學校回家,我都是害怕與不安,因為這個所謂的家並不友好,裡面住著我很難走出來的童年陰影,這些經歷導致了我的自卑,好像自己就是不值得被人愛,也從來沒被人愛過。
劉嘉妮只穿裙子,因為裙子可以遮住自己「有些畸形的腿」,即使在一個身患重病的女孩的心裡,健康和美仍然同等重要。
身高不到1.6米,體重只有64斤的她偶爾會戴貝雷帽、塗指甲油,在夏天快要結束的時候,做完透析的她回到租住的樓下,她給自己買了一束花,雖然已經枯萎了,但她仍捨不得扔,在這個夏天,她還網購了一件心儀很久的洛麗塔裙裝,一直掛在床邊,這是她這麼多年來買過最貴的衣服,不到200塊錢。
為了能夠多少賺一些「活命錢」,在姑姑不停地「建議」下,劉嘉妮嘗試過網路上形形色色的賺錢方式,包括閱讀三分鐘有獎勵、24小時掛機自動賺錢……而最多的一次,她也只賺到了25塊錢。
在2019年年底,劉嘉妮開始嘗試做遊戲直播,那些待在出租屋裡等透析的日子,她學會了打遊戲「王者榮耀」,她說「我玩的不是很好,但不會坑到別人。」在直播時,有人說喜歡她的聲音,也有人說喜歡她的「操作」,慢慢地開始有人打賞、刷禮物,在長達兩年的時間裡,她每天直播十幾個小時,從最初的幾塊錢到後來的幾百塊錢,最多的時候,她一個月賺了5600塊錢,「平均每個月可以賺兩千塊錢」。
在劉嘉妮看來,這是她唯一能夠掙錢的方式,但代價是「身體變得越來越差」,在8月份,她只直播了幾次,而且每次直播時間都很短,收入了450塊錢,「現在不想播了,心臟特別不舒服,動不動就會喘不過氣、頭疼。」
劉嘉妮懷疑自己病情正在加重,以往每次透析結束的時候,她都會覺得渾身輕鬆,而現在卻要在醫院門口蹲下休息十幾分鐘才能站起來。
身體狀況越來越差的劉嘉妮在2021年暫停了直播,如果不能儘快換腎,她可能只剩下了幾年的生命,經濟壓力、親情的缺失、身患重病,未來的路該怎麼走?沒人能告訴劉嘉妮,身體上,她希望能夠健康地活下去,但是心理上,她似乎失去了希望。
劉嘉妮:「就是,我希望有人可以幫助我換腎,還有就是我的腿型能夠矯正過來,在生活上的(心願)沒有。」